Norma prevê capacitação no SUS e fornecimento de recursos ópticos a pacientes.Freepik/Divulgação
Nova legislação visa ampliar o acesso à saúde e garantir direitos para pessoas com albinismo, mas trecho sobre fornecimento de protetor solar e tratamentos dermatológicos específicos no SUS foi retirado por recomendação do Ministério da Saúde, gerando debate sobre a integralidade do cuidado
Caso de Política | Luís Carlos Nunes – A Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo foi oficialmente instituída nesta quinta-feira (29) com a sanção da Lei 15.140/2025 pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva. A medida cria um conjunto de ações voltadas ao cuidado integral da população com albinismo no Sistema Único de Saúde (SUS), marcando um avanço inédito na formulação de políticas públicas específicas para essa condição genética rara.
A nova legislação garante a criação de um cadastro nacional de pacientes, atendimento oftalmológico com fornecimento de lentes especiais e tecnologias assistivas, além da capacitação de profissionais da saúde. A fotofobia e a baixa visão — condições recorrentes entre pessoas com albinismo — passam a ser reconhecidas como demandas prioritárias no fluxo de atenção primária, secundária e especializada.
Outro avanço relevante é a obrigatoriedade de formação continuada no SUS voltada ao cuidado com pessoas albinas, reforçando a sensibilização dos profissionais sobre os riscos à saúde e as especificidades da condição, que inclui maior propensão a doenças de pele devido à baixa ou nula produção de melanina.
Apesar dos avanços, um dos artigos da proposta original foi vetado. O trecho previa o fornecimento de protetor solar, medicamentos dermatológicos e procedimentos terapêuticos como crioterapia e terapia fotodinâmica. O veto foi recomendado pelo Ministério da Saúde, que alegou que a incorporação de tratamentos ao SUS deve passar por instâncias técnicas especializadas, responsáveis por avaliar segurança, eficácia e viabilidade econômica.
A exclusão causou insatisfação entre movimentos sociais e especialistas, que consideram o protetor solar um insumo essencial à saúde das pessoas com albinismo, especialmente em regiões tropicais. O Congresso Nacional poderá derrubar o veto em sessão futura, o que reacende o debate sobre a morosidade do acesso a tratamentos fundamentais.
A Política Nacional é resultado de um projeto de lei apresentado há mais de uma década pelo então senador Eduardo Amorim. Mesmo com limitações impostas pelo veto, a nova norma representa um marco na luta por visibilidade, equidade e dignidade de um grupo historicamente invisibilizado pelas políticas públicas.
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