Benjamin Button Apos 25 anos estudo de caso sobre progeria ainda e referencia global
Projeto aprovado estende direitos previstos em lei às pessoas diagnosticadas com a rara Síndrome de Hutchinson-Gilford, garantindo acesso a benefícios e suporte adequado. Medida segue para análise em outras comissões
Caso de Política | Luís Carlos Nunes – A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados deu um importante passo rumo à inclusão ao aprovar, em caráter conclusivo, um projeto de lei que reconhece a Síndrome de Hutchinson-Gilford, também conhecida como progeria, como deficiência. A medida, relatada e elaborada pelo deputado Dr. Ismael Alexandrino (PSD-GO), visa garantir que indivíduos diagnosticados com essa condição rara tenham acesso a todos os direitos e benefícios assegurados por lei às pessoas com deficiência.
A proposta, originada do Projeto de Lei 3569/2023 de autoria do deputado Raimundo Santos (PSD-PA), foi remodelada pelo relator com o objetivo de harmonizar o reconhecimento da progeria como deficiência com a legislação vigente, em especial o Estatuto da Pessoa com Deficiência.
O critério fundamental para a classificação é a comprovação de um impedimento de longo prazo, seja de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, que dificulte a plena participação dessas pessoas na sociedade. A confirmação da condição será feita mediante avaliação por uma equipe multidisciplinar.
O deputado Dr. Ismael Alexandrino enfatizou a importância da aprovação para a comunidade afetada pela síndrome.
“A síndrome, embora rara, apresenta uma série de desafios únicos para os pacientes e suas famílias. O envelhecimento acelerado e as comorbidades associadas exigem cuidados médicos especializados, apoio educacional e adaptações sociais constantes”, declarou o parlamentar, complementando que “a aprovação do projeto é fundamental para garantir que eles recebam o suporte e a proteção necessários”.
Entre os direitos que poderão ser acessados pelas pessoas com progeria, caso o projeto se torne lei, está o Benefício de Prestação Continuada (BPC), que consiste na garantia de um salário mínimo mensal a pessoas com deficiência de baixa renda ou idosos com mais de 65 anos.
Após a aprovação na Comissão de Saúde, o projeto de lei seguirá para análise conclusiva nas Comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC).
Anteriormente, a proposta já havia recebido parecer favorável na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência. Para que o reconhecimento da progeria como deficiência se torne lei federal, o texto ainda precisará ser votado e aprovado pela maioria dos deputados no plenário da Câmara e, posteriormente, pelo Senado Federal.
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