Sindrom edo XFragil 19092025
Audiência da Comissão de Direitos Humanos busca ampliar visibilidade sobre a condição genética, propor data nacional de conscientização e garantir suporte às famílias
Caso de Política | Luís Carlos Nunes – A Comissão de Direitos Humanos do Senado (CDH) realizará na próxima segunda-feira (22), às 10h, um debate sobre a Síndrome do X Frágil (SXF), condição genética considerada a deficiência intelectual hereditária mais comum no mundo e frequentemente associada ao autismo. O encontro deve reunir autoridades, especialistas e familiares de pessoas afetadas pela síndrome, com foco na criação de políticas públicas de diagnóstico precoce, acompanhamento especializado e apoio social.
O pedido foi feito pelo senador Flávio Arns (PSB-PR), por meio do Requerimento 85/2025. Ele destacou que a SXF, apesar de sua relevância, ainda é pouco conhecida e, muitas vezes, confundida com outras condições. “Devido à diversidade de sintomas e sinais não específicos, muitos pacientes são diagnosticados erroneamente com TDAH, síndrome de Asperger ou outros transtornos do espectro autista, o que atrasa o tratamento adequado”, afirmou.
Além de reforçar a necessidade de ampliar a sensibilização da sociedade e dos gestores públicos, Arns sugeriu a criação do Dia Nacional da Conscientização da Síndrome do X Frágil, a ser celebrado em 22 de julho.
Entre os convidados confirmados para a audiência estão o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, além de pais e mães que convivem diretamente com a realidade imposta pela síndrome. O debate deve abrir espaço para relatos de familiares, especialistas em saúde e representantes de entidades que defendem a inclusão e o acesso a políticas de cuidado integral.
A expectativa é que o encontro sirva de base para novas iniciativas legislativas e para fortalecer a articulação entre governo e sociedade civil em torno do tema.
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